2歲長滿雀斑!女子罕見「對太陽過敏」導致退學 戴面具生活20年「每小時都要塗防晒」:只屬於黑夜

法蒂瑪表示,由於自己身體情況特殊,她從13歲時就不得不退學在家。法蒂瑪說:「我走過一段艱難的路才有了今天。我很掙扎,很難接受自己的健康問題。我不得不放棄學校在家上學,這讓我覺得我的童年被剝奪了。16歲的時候,我用谷歌搜索了自己的疾病,並做了很多相關研究。我發現這種病很危險,可能會導致死亡。但我的父母從來沒有告訴過我這種疾病的危害性,他們想保護我。不過,我對自己的疾病了解得越多,就變得越堅強。」

報道稱,法蒂瑪想通過分享自己的故事提高人們對著色性干皮症的認識,同時向其他患者證明,他們仍然可以過上豐富多彩的生活。法蒂瑪表示:「我非常樂觀,所以我相信我能激勵很多人來應對這種疾病。我想告訴人們,無論發生什麼,都要把每一天當作最後一天來過。生命短暫,所以人們應該充實地生活。」



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