一家四口三罹罕病！心疼媽媽擺攤「女兒堅持上班」從不遲到早退　拒絕外界捐款「想靠自己的力量」

一家四口有三個人罹患罕病！35歲的肖歡歡是漸凍患者，她的爸爸和姊姊同樣罹患漸凍症，不過她並沒有放棄對生命的希望，反而是更努力的生活、工作，來證明自己的價值，她的精神讓許多人相當敬佩！

姐妹倆童年照。

一如往常地，大陸35歲的女子肖歡歡在第二個服務窗口，手指靈活地在鍵盤上敲擊，她把腰挺得筆直，看上去和其他同事沒什麼不同，不過辦公桌下的畫面泄露了她的秘密：她是漸凍患者，只有在午休時，她才起身上一次廁所。她站立前，得先用雙手撐在辦公桌上，支撐全身的重量，等雙腳充滿力氣後，再起身。

肖歡歡和母親、姐姐住在政府提供的公租房裡，姐姐出生於1982年，取名「慶慶」，她出生在4年後的春節之前，母親為她取名「歡歡」。

從她懂事開始，父親逐漸失去行動能力。比她成績更好的姐姐，10歲就開始出現和父親相同的症狀。此後9年，這個家庭擁有健康的希望都寄托在肖歡歡身上。

她幫母親照顧姐姐和父親，直到國三畢業，收到「意料之中」的檢查結果，她患上和父親、姐姐同樣的疾病。因為行動不方便，肖歡歡選擇在本地上大學、工作。2016年，她們送別了臥病在床多年的父親。

工作中的肖歡歡

熟悉她的同事能明顯觀察到，近幾年，肖歡歡的背部弓得更厲害了，跌倒的次數也變多，每次都需要旁人攙扶才能站起。

肖慶慶回憶小時候的日子：小學總是不愛上課，和同學在公園爬山，被老師投訴後，一回家就被母親管教；每週日，她跟著母親趕集，母親擺攤賣毛線，她在旁邊負責收錢：「5元5元，樣樣5元！」

她還記得，最後一節物理課，是力學。那是2000年，她剛上高一。此後，因行動不便，她再也沒有回到課堂。她喜歡物理，看過和霍金有關的影片，知道這個大科學家得了和她們一樣的病。她還特意網購了一本講述物理學家的故事書。

如今，她39歲了，身體越來越彎曲，但仍然愛美，她愛穿各種顏色的格子襯衣，她喜歡夏天，天熱身體舒展一點。到了冬天，她更愛在家烤火取暖。她喜歡天晴的日子母親用輪椅推著她去公園，她給母親拍照，母親在花海裡雙手托著下巴笑。

她熟悉當下流行的軟體，常用語音聽新聞。

更多時候，她面對陽台的方向，靜靜發呆。陪伴她的是養在臉盆裡的一條魚。她還曾養過一隻貓。10年前搬家時，牠溜出家門，沒有再回來。

「我沒有什麼朋友。」

她們和鄰居沒有來往，也不常和親戚走動。一家人靠著母親的退休金、姐姐的低保、妹妹的薪資過日子。

直到近幾年，這個家庭的訪客變多了，大多人為了妹妹而來。有3家當地媒體記者想記錄妹妹的故事；單位主管也經常拜訪這個家庭；每個週末，3個小學生自帶零食來到這裡，跟著妹妹學習繪畫。

零食和畫筆都堆在鐵爐子上，學生們一邊吃零食一邊畫畫。姐姐習慣了安靜，嫌學生太鬧，讓母親用輪椅推著她，去外面轉轉。

肖歡歡親手為同事製作的扇子

幾乎所有認識肖歡歡的同事都說，這是一個毅力很強的人。她曾每天步行兩公里上班，從不遲到早退，即使在馬路上摔倒。有一次，同事得知她腸胃不適，想幫她請假，她堅決不同意：「我只會遲到一下就來。」

單位主管看她步行不方便，工作量大，想調派她去離家更近、較清閒的崗位，她不願意，擔心給其他同事加重負擔。當地殘聯曾購買一批電動輪椅，想贈送一台給她，方便上班，她卻說，「自己還能走」。同事給她捐款，希望她去貴陽的醫院看病，她不收，因為漸凍症不能根治。

接受採訪前，她囑咐記者，絕不能提到捐款，否則拒絕受訪，因為她每月薪資是3000多元人民幣（約新台幣1萬2千多元），實際上，除去各類保險，她能拿到手的錢，只有1000多元人民幣（約新台幣4300元）。

很難說服這個家庭單向地接受饋贈。過年了，同事送來堅果禮盒，她們馬上回贈了一盒餅乾。看到當地記者兩手空空上門，她們反而鬆了一口氣，「你這樣好，我們就不用想著怎麼回禮了。」

肖歡歡的同事們，慢慢找到能表達善意，又不被拒絕的方式：有人開車經過她小區，載她來上班；有人經過她的工位，順手幫她倒上一杯水；女廁所原先全是蹲式廁所，有人找主管提議，改成坐式廁所，並安裝了無障礙裝置。

他們知道，肖歡歡從不主動請求幫助，總在她沒開口前，提前把事情做好。作為回報，肖歡歡結束自己的工作後，也常幫同事完成工作。

坐在她後桌的顏芳，是她認識了10多年的同事。午休，顏芳小跑著去食堂給肖歡歡打飯，怕飯涼了，小跑著回到辦公桌。

肖歡歡很少和別人聊到自己，也很少有人會主動詢問她們家庭的事，即使顏芳無意間提到，也會匆匆結束這個話題。同事們迴避漸凍症這個話題，是保護這個家庭的方式之一。

圖片僅供示意